Webinar
'Bij ons in de familie... komen erfelijke ziekten voor'

Praktische info:

Datum: 19 maart

Tijd: 19:30 – 20:30 uur

 

Vroeger overkwam een erfelijke ziekte jou en je familie. Tegenwoordig weten steeds meer mensen voor ze kinderen krijgen dat ze (mogelijk) drager zijn van een erfelijke ziekte. Wat betekent dat voor je kinderwens? Wanneer vertel je kinderen over een erfelijke ziekte in de familie? En wat doet het met jou als ouder om je kind te zien worstelen met de ziekte, of met de kennis dat het (misschien) later ziek zal worden?

Lottie van Starkenburg en ik willen deze onderwerpen graag bespreekbaar maken. Daarom schrijven en praten we erover. In dit webinar vertellen we je over onze ervaringen en delen we tips voor ouders die in dezelfde situatie zitten. Na ons gesprek is er tijd om vragen te stellen en ervaringen te delen.

 

Lottie van Starkenburg

Als je mijn werk nog niet kent: ik ben 45 jaar en leef met verschillende chronische ziekten, waaronder een schildklierziekte en vitamine B12-tekort. Dit zijn auto-immuunziekten waarvoor in mijn familie een sterke erfelijke aanleg bestaat. Daarnaast ben ik risicodrager van de ziekte van Huntington. Ik ben moeder van twee tieners. Als gids in eigen-zinnig leven ontwikkel ik ideeën voor goed leven met langdurige aandoeningen. Op deze website kun je daar meer informatie over vinden.

Aanmeldformulier

 

Privacyverklaring:

We begrijpen dat erfelijke ziekten privacygevoelig kunnen liggen. We leggen je daarom graag uit hoe we omgaan met jouw privacy. Je emailadres gebruiken we om je de zoomlink te sturen, een herinnering kort voor aanvang van het webinar en na afloop de link om het webinar terug te kijken. Als je aangeeft graag onze nieuwsbrieven te ontvangen, dan slaan we je naam en emailadres apart op voor dit doel. Het webinar vindt plaats via Zoom. Je kunt anoniem meedoen door je camera uit te laten en een schuilnaam te gebruiken. We nemen alleen het gesprek tussen Marie-José en Lottie op. De vragen en reacties na afloop nemen we niet op. Je kunt je vragen via de chat rechtstreeks aan Lottie en Marie-José stellen.