Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler word. Nu mijn dochter negen is, lag het in de lijn der verwachting, dat ze vragen zou gaan stellen over zichzelf. Waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht? Waarom ze haar oogleden niet kan sluiten? Waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost?

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om met haar over haar spierziekte te spreken, maar het tegendeel is waar. Het lucht me op als zij straks ook weet dat er iets met haar aan de hand is. Dat ze zo geboren is. Dat ze nu nog kan lopen, rennen, klimmen, springen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op, omdat dealen met iets wat er is, zoveel makkelijker is dan piekeren over iets wat nog boven je hoofd hangt. Wel speelt de vraag me parten hoe ik er met haar over zal praten. Gebruik ik het woord ziekte, dan zitten we onmiddellijk in de wereld van het ziekenhuis, van witte jassen, microscopen en pillen. Van afwijkingen, gebreken en tekorten. En dat is precies wat ik niet wil. Ik wil niet tegen haar zeggen dat haar spieren niet goed werken. Dat ze een spierziekte heeft. Waarom niet? Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik aan mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit.

Een gevoel van radicaal verzet klemt zich met kleine krammetjes in mijn borstkas vast. Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki,  de buurkat met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar bestaan. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes je de stuipen op het lijf jagen en waar je magische invloed hebt, als je precies tussen de randjes van de stoeptegels loopt. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee, niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven

‘Onze spieren zijn anders,’ zeg ik, en adem diep uit. Anders… Het woord pint niks vast en maakt een veelvoud aan betekenissen mogelijk. Niks de snelweg naar ellende, maar hup, zo de ruimte in naar de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

Dochter en ik zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt om te ademen, zodat de krammetjes vanzelf loslaten.

Marie-José Calkhoven

Marie-José Calkhoven

Blog delen op sociale media?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *