Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week: Vrees voor Downkind drijft ouders naar België (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw suggestief en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het anders-zijn van ieder mens.

Het is een terugkerend verschijnsel. In documentaires, boeken, kranten en tijdschriften verschijnen verhalen van mensen die zelf of via een naaste, in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze hetzelfde verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn obstakels, moeilijkheden en verdriet en het was makkelijker geweest zonder. Maar ondanks dat… Of juist door… De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd stonden zijn ouders voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder kiest voor beademing. Zij vindt dat de kwaliteit van Sams leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Sam is uiteindelijk – met beademing – zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood – toch nog onverwachts – zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire de wereld instuurde.[1] Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig mooi mens. Wat een levenskunstenaar! En daar blijft het dan vervolgens bij. Want al delen Sam – en met hem velen anderen – steeds de ervaring dat leven met een moeilijk lichaam niet betekent dat je leven slechter is, de negatieve beelden lijken sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk

De koppenschrijver in Trouw beweegt onbewust mee met het collectieve gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. Daarmee draagt hij – onbewust – bij aan het in stand houden van die vrees en gaat hij in tegen de stroom van ervaringsverhalen van échte mensen. Het beeld wint van de werkelijkheid.

[1] Ria Bremer maakte de documentaire Sam: een leven dat blijft verbazen (2010)

Picture of Marie-José Calkhoven

Marie-José Calkhoven

Blog delen op sociale media?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *